关于白化病（白化病）的8个事实

关于白化病患者（白化病），在世界的各个角落流传着许多神话和迷信。例如，非洲文化认为白化病患者是一种诅咒，尽管据说人体某些部位具有神奇的力量。这导致许多患有白化病的儿童，妇女和男子被孤立，绑架，暴力和谋杀。在印度尼西亚本身，白化病患者通常被误认为是“外国人”，但他们是 真的 印尼本地血统。

为了纪念每年6月13日世界白化病纪念日，您必须了解以下八个白化病事实。

揭开白化病的神话和事实

1.白化病不是杂交的结果

患有白化病的儿童可能由于皮肤中缺乏色素甚至完全缺乏色素而显得“白色”，但它们不是跨种族性关系的产物。白化病是一种遗传性疾病，是由父母遗传给孩子的，其中人的皮肤，头发和眼睛没有天然色素（黑色素）。这意味着，白化病可以影响任何人，而不论其性别，社会地位或人的种族和种族。

结果，患有白化病的人（通常被称为“白化病”或技术上称为“白化病”的人）将拥有非常非常非常苍白的肤色，几乎白发，淡蓝色甚至有时是红色甚至是紫色的眼睛（这是因为红色的视网膜是通过半透明的虹膜可见）。

2.白化病有很多类型

医学界已经发现了几种类型的白化病，它们的特征是皮肤，头发和眼睛的颜色发生了特征性变化，并且具有遗传原因。

1型眼皮肤白化病的特征是白发，皮肤非常白皙和虹膜色浅。 2型通常不如1型严重。皮肤通常是乳白色，头发可以是浅黄色，金色或浅棕色。第3类包括一种称为红褐色眼皮肤白化病的白化病形式，通常会影响皮肤为黑色或深色的人。受影响的人的皮肤有红棕色，姜黄色或红色的头发，以及淡褐色或棕色的虹膜。 4型的症状和体征与2型相似。

白化病是由多个基因（包括TYR，OCA2，TYRP1和SLC45A2）的突变引起的。 TYR基因的变化导致1型； OCA2基因突变是2型的原因。 TYRP1突变导致3型； SLC45A2基因的变化产生4型。与白化病相关的基因参与产生一种叫做黑色素的色素，该色素可赋予皮肤，头发和眼睛颜色。黑色素在视网膜染色中也起着作用，可提供正常的视力。这就是为什么白化病患者容易出现视力问题。

3.世界上每17,000人中有1人患有白化病

白化病是一种罕见的遗传病，影响了地球上每17,000人中的1人。但是，关于白化病流行情况的国家数据仍然令人困惑。根据世界卫生组织（WHO）的数据，欧洲和北美的白化病病例数估计为每2万人中有1例，而撒哈拉以南非洲地区的数字则从每5,000人中有1人到每千人中有1人不等。 1.5万人。在非洲的某些地区，这一数字甚至更高，达到每三千人中就有一人。

4.动植物也可以体验白化病

白化病甚至可以在动植物界发现。对于动物而言，白化病不是致命的。但是，白化病动物可能会面临视力问题，使其难以觅食并保护自己免受伤害。因此，它们的存活率可能低于相同物种的正常动物。白老虎和白鲸是因其不同而不同的肤色而被称为异国情调的白化动物的例子。

然而，由于缺乏可能威胁光合作用过程的色素，白化病植物的寿命通常很短。白化植物通常只能存活不到10天。

5.白化病患者容易患皮肤癌

来自白化病的“高加索人”外观是由于缺乏黑色素。尽管人类不需要黑色素才能生存，但由于黑色素有助于保护皮肤免受来自太阳的UVA和UVB辐射，因此该物质的缺乏会导致自身的健康问题。患有白化病的人合成维生素D的速度比深色皮肤的人快五倍。由于维生素B是在紫外线B射线进入皮肤时产生的，因此缺乏色素沉着意味着光可以更轻松地进入并穿透皮肤。

这意味着患有白化病的人甚至在凉爽的日子被晒伤的可能性是黑色素水平较正常的人的两倍。这也意味着白化病患者罹患黑色素瘤皮肤癌的风险更高。

6.白化病患者的视力受损

尽管白化病患者的眼睛通常是粉红色或红色，但虹膜的颜色可以从浅灰色到蓝色（最常见）甚至棕色不等。偏红色的颜色来自从眼后部反射的光，就像照相机闪光灯有时会产生红眼图像一样。

异常不仅发生在眼睛的物理外观上。白化病患者由于视网膜中缺乏黑色素而容易出现视力问题。黑色素除了可以使皮肤和头发“着色”外，还可以在视网膜着色中发挥作用，从而提供正常的视力。这就是为什么他们的眼睛为负数或正数，并且可能需要视觉帮助的原因。

与白化病相关的其他眼睛问题包括眼睛抽搐（眼球震颤）和对光的敏感性（畏光）。从母亲传给孩子的某些类型的白化病眼型可能严重到足以引起永久性失明。

7.近亲繁殖是白化病的危险因素

近亲，兄弟姐妹和亲生父母之间的近亲繁殖（近亲繁殖）是在后代中遗传白化病的极高风险。这是因为白化病是一种常染色体隐性疾病。

只有当孩子的父亲和母亲都患有这种受损基因时，才会出现这种疾病。这意味着你们都携带直接从父母那里遗传下来的产生黑色素的有缺陷基因，并且有50％的机会将有缺陷的基因传递给您的孩子，因此他们的下一个后代有25％的机会患白化病。同时，如果只有一方具有白化病基因，则孩子将不会遗传该基因。

即使这样，并不是所有的白化病都是乱伦通婚的结果。没有强有力的医学证据表明乱伦是白化病的唯一原因。当人的DNA发生突变或遗传损伤时，便会发生白化病。但是，到目前为止，尚未发现该基因损坏的确切原因。

8.白化病无法治愈

尚无白化病的万能药，但是有一些生活方式的改变或简单的治疗方法可以改善白化病患者的生活质量。视觉障碍和眼睛状况可以通过减少直接暴露在光线下，戴眼镜或进行手术来治疗，并且可以通过定期涂抹至少SPF 30的防晒霜和其他保护性物品（例如，长袖衬衫和裤子，帽子，太阳镜等）。

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